La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) ha denunciado el impacto que la nueva orden de precios de referencia puede tener en los medicamentos empleados tanto para el tratamiento de esta enfermedad como de la Hepatitis C, de la que parte de estos enfermos se contagiaron hace años al recibir transfusiones de hemoderivados no inactivados.
Coincidiendo con la XLIII Asamblea Nacional y el XXI Simposio Médico Social de la federación celebrado en Santander, el secretario general de Fedhemo, Daniel Aníbal García, ha explicado a GM las vertientes que tiene el principal problema al que se enfrenta este colectivo, el acceso a los fármacos.
Por una parte, el acceso al tratamiento propio de la hemofilia, que son los factores de coagulación. García cree que la nueva orden de precios de referencia no sólo dificulta la introducción de nuevos medicamentos en el mercado, sino que también pone en peligro el mantenimiento de los que ya están comercializados.
Tanto es así que consideran que es el área terapéutica más afectada por la nueva orden, de ahí que preparen actuaciones junto a otras asociaciones afectadas, para manifestar su queja.
Fármacos con alta demanda
“Reduce tanto los precios que pensamos que puede provocar que alguno de los fármacos salgan del mercado español. Puede llegar un momento en el que dejemos de ser un mercado interesante para ellos, de modo que se dañe la innovación y no sólo la futura”, indica. De hecho, alerta de que algunas compañías pueden plantearse desinvertir en España o no liberar fármacos. “Estos productos plasmáticos y recombinantes son productos en los que la demanda mundial es superior a la oferta y pueden elegir el mercado más interesante para ellos”, advierte.
La otra vertiente del problema es el acceso a los medicamentos de Hepatitis C, de la que se contagiaron una parte de los enfermos. “Hay grandes limitaciones para acceder a estos medicamentos”, insiste, matizando que hay trabas para acceder a tratamientos ya aprobados y que, además, hay retrasos provocados por el ministerio a la hora de agilizar y dar reembolso a estas las nuevas terapias.
Como ejemplo, García cita los nuevos inhibidores de la hepatitis C, como sofesbuvir, que “aunque está autorizado no tiene comercialización y las comunidades autónomas dificultan mucho el acceso a este fármaco en su uso compasivo”, recuerda, algo que también ocurre con otros inhibidores de la proteasa, como daclatasvir.
El secretario general de Fedhemo insiste en que para muchos pacientes con cirrosis avanzadas estos fármacos suponen la diferencia entre la vida y la muerte, no sólo una cuestión de calidad de vida. Además, subrayan que el coste de no curar las personas con hemofilia que padecen Hepatitis C “es muy superior a lo que costaría administrar esos fármacos, debido a las consecuencias hematológicas que tiene la propia hepatitis”.
Otra de las reivindicaciones de Fedhemo es que la aplicación de tratamientos profilácticos a los adultos, del que actualmente sólo se beneficia un 25 por ciento de los enfermos. Este esquema terapéutico, que consiste en administrar la proteína deficitaria de forma regular para evitar que haya procesos hemorrágicos, sí se usa al cien por cien en edad pediátrica, añade. Los datos clínicos reflejan que es el mejor tratamiento y la única explicación para que no se estandaricen son los motivos presupuestarios, no médicos, critica el secretario general.
