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GM Madrid | viernes, 28 de agosto de 2015 h |

El último Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (Cisns) trajo buenas noticias para los pacientes con enfermedades raras gracias, por un lado, a la aprobación del proyecto de Real Decreto que regula el Registro Estatal de Enfermedades Raras y al acuerdo para la financiación pública de los vendajes y apósitos para quienes conviven con enfermedades dermatológicas raras.

Así, también se aprobó el soporte legal y normativo del registro, un paso importante para aquellas personas que padecen alguna de estas patologías. Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), su presidente, Juan Carrión, manifestó la satisfacción del colectivo, ya que, como dijo, “es una reivindicación que Feder llevaba realizando desde hacía mucho tiempo”.

El principal objetivo del documento es facilitar tanto a pacientes como a profesionales sanitarios e investigadores, la información necesaria relacionada con estas enfermedades. De modo que se perfila como una herramienta imprescindible en el desarrollo de nuevos tratamientos y la mejora de los sistemas de prevención y detección precoz.

Al respecto, la federación también ha mostrado su satisfacción, aunque ha asegurado que confía en que sean tenidas en cuenta las alegaciones que presentó en trámite de audiencia legislativa al Proyecto de Orden de creación del Registro Estatal de EE.RR. Entre ellas, se encontraba la garantía de su sostenibilidad económica, una de las principales prioridades de Feder en 2015.

Financiación

Durante el Cisns el ministro de Sanidad, Alfonso Alonso, anunció que las personas que sufran enfermedades dermatológicas raras, como ‘piel de mariposa’, tendrán parte del tratamiento financiado por parte del SNS.

No obstante, Carrión ha lamentado que en el paquete financiado no se incluyan los cosméticos —otra de las prioridades de la federación—, ya que esos productos también son muy costosos. “Se trata de productos que no son un capricho, ni un artículo de lujo, para las personas con enfermedades dermatológicas raras porque no pueden utilizar cremas genéricas”, apostilló.

Aparte, se renovó la estrategia de seguridad del paciente y se aprobó la inclusión de la vacuna de la varicela en niños con edad pediátrica.