C. S. Madrid | viernes, 04 de abril de 2014 h |

Una enfermedad se considera de baja prevalencia cuando afecta a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes. En la actualidad, ya son cerca de 7.000 las enfermedades raras tipificadas y la mayoría son crónicas, degenerativas y discapacitantes. El 80 por ciento tienen origen genético y el tiempo medio para obtener un diagnóstico es de cinco años.

Con estos datos, y bajo el lema ‘Educar en EE.RR., una materia de todos’, la delegación madrileña de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), junto a sus asociaciones, se reunió en la Asamblea de Madrid para exponer la problemática a la que se enfrentan las personas con estas patologías y sus familias en el ámbito educativo, tal y como manifestó la delegada de Feder (Madrid), Elena Escalante.

Durante el acto, que congregó en una sola voz a los portavoces de Educación de los diferentes partidos, Escalante pidió una inversión correcta de los recursos materiales humanos. “Una vez superada la terrible prueba de tener que pasar por el aro de la sanidad privada, ahora nuestro mayor reto es sentarnos con los políticos y demostrarles que la gestión de los recursos puede ser eficiente y puede ayudarnos a resolver los problemas”, añadió.

Educación reglada

La delegada se mostró satisfecha de que, al fin, se haya construido un puente para iniciar conversaciones con la Consejería de Educación de la Comunidad de Madrid de la mano de la viceconsejera Carmen Pérez-Llorca. En los próximos días, apuntó, se solicitará una reunión para tratar de favorecer el acceso de las personas con EE.RR. a la educación reglada en todos sus niveles y asegurar una atención integral temprana.

A su vez, Rosa González, presidenta de la asociación española Síndrome de Williams, remarcó que mientras que la integración consiste en “meter a una persona con dificultades en un entorno reacio”, el objetivo de la inclusión es “aceptar a esa persona con dificultades dentro de un entorno que favorezca a su desarrollo”. Si esto se tiene en cuenta, será más fácil que estas personas tengan cabida en la sociedad ya que serán bien aceptadas, indicó.

Federación Española de Enfermedades Raras