Informar al paciente oncológico de su enfermedad y el punto en el que se encuentra la misma es una situación complicada para el oncólogo y le crea muchos problemas, no sólo en el centro sanitario, sino también a la hora de hablar con los familiares. Así se lo explicó a GACETA MÉDICA Elías García Grimaldo, presidente del Comité Organizador-Científico del Congreso Nacional de Información al Paciente Oncológico (CIPO). Hasta qué punto se da una información y cuánta es una de las dificultades ante las que se encuentran los profesionales en estos casos, además, en ocasiones es el propio familiar el que no quiere que se le cuente al paciente la situación en la que se encuentra o el enfermo, en su derecho, no quiere que la información se le dé a su familia. “Los médicos no sabemos por dónde tirar, es un tema muy complejo que crea muchos sufrimientos añadidos a la propia enfermedad y conflictos muy serios”, subrayó.
A su juicio, los conocimientos con los que cuentan los profesionales sanitarios para comunicar temas complicados a los pacientes es “regular” aunque hay salvedades. En general, “falta un poco la formación” en las propias facultades de Medicina porque “posiblemente no se le da a la información la importancia que tiene”. Y es que los médicos, por lo general, están muy centrados en el cuidado del aspecto físico del paciente, y la parte psicológica la tienen un poco más abandonada olvidando que, muchas veces, las personas por lo que sufren más no es solamente por una cuestión física, que también, sino por las connotaciones psicológicas de la enfermedad que los facultativos no cuidan tanto como quisieran. “Pensamos que es algo que no nos afecta, pero es fundamental”, aseguró para añadir que aunque haya otros profesionales que se encargan de este tema como pueden ser los psicólogos, el médico no puede inhibirse de su actuación psicológica porque para el paciente es una figura “muy importante”.
Cambio de percepción
La dificultad deriva también de que se está en una fase en la que se ha pasado de una medicina con una información muy proteccionista en la que prácticamente al paciente “se le ocultaba todo” pensando que era lo mejor para él, a una nueva corriente influenciada por los países anglosajones y avalada por la legislación actual en la que hay que contarle todo, “a veces aunque no quiera”, por lo que se ha producido un “choque” y cada profesional “va navegando como buenamente puede”. Por este motivo, hay veces en que la información se puede considerar correcta, otras veces no del todo, puede haber verdaderos conflictos, e incluso pacientes y familiares muy dañados por cómo se les comunica.
Para Elena Torrado, psicóloga y psicoterapeuta de familia de la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Andalucía (Andex) y del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, no debe llamarse sólo información, sino que es muy importante que los profesionales tengan en cuenta que los pacientes y su entorno empiezan a sufrir una serie de cambios ya que, para ellos, suponen pérdidas, que en oncología van desde la propia pérdida de la vida a la pérdida de la salud. “Puede ser el comienzo de un duelo”, recalcó para añadir que tiene que tratarse siempre de un proceso de comunicación, no una línea directa en un solo sentido en que se cuenta lo que está sucediendo como profesionales. Se debe comenzar un diálogo terapéutico desde el mismo momento en que se empieza a informar a los pacientes y, para ellos, es importante tener en cuenta algunos aspectos como qué información dar, quiénes van a estar presentes, en qué momento se va a producir, con qué conocimientos cuentan ya de lo que está sucediendo y qué es lo que quieren saber. El lenguaje a utilizar tendrá que ser con frases cortas y muy explícito.
El caso de los niños
Más difícil aún es en el caso de los niños y su familia, pues hablar de cáncer infantil es hacerlo de ambos y, a la hora de informar, tendrá que ser con las dos partes, momento en el cual la actitud del profesional es fundamental.
Para Torrado deberá tenerse en cuenta que el niño “siempre es un interlocutor válido al que informar”, de forma adecuada a su edad, al grado de madurez que tenga y a las circunstancias en las que se encuentre, en coordinación y colaboración con sus padres. Deben estar informados, no sólo el niño enfermo, sino los hermanos que están en casa porque si no, tendrán la sensación de estar fuera de la familia, lo que provoca casi más problemas emocionales en el niño sano que en el enfermo.
En relación a la formación de los médicos que trabajan con ellos, asegura que suelen ser personas muy preparadas porque en oncología pediátrica, precisamente el hecho de ser pediatras ha hecho que desarrollasen muchas dotes de comunicación por su trabajo regular y constante con los padres. “Es algo que han aprendido porque la propia necesidad del trabajo les hace ponerse las pilas en ese sentido”, señaló al tiempo que asegura detectar también que hay “una carencia en los propios planes de formación de base en los médicos”, ya que en las facultades de Medicina tendría que haber un mayor trabajo en este sentido. “La relación médico-paciente en oncología es clarísima, pero en todas las disciplinas médicas es importante porque el paciente enfermo siempre es una persona vulnerable”, apostilló.
Torrado abogó también por el reciclaje profesional, contar con una formación más específica en este ámbito y la creación de foros en los que los propios médicos puedan hablar de las dificultades que entraña como profesionales el tener que enfrentarse cada día a informaciones de este tipo y en el desgaste personal que supone hablar de estos temas con los pacientes, conociendo a la persona cara a cara y a su familia. Y es que el flujo de la información es bidireccional, y los facultativos reciben también mucha, y una tarea pendiente fundamental es que, como médicos, puedan aprender también a tratar con ello. “Sobre eso sí que no hay nada en las carreras, sobre cómo gestionar la propia angustia que nos puede crear como profesionales”, concluyó.
El médico no puede inhibirse de su actuación psicológica porque para el paciente es una figura importante”
Los pediatras han desarrollado habilidades comunicativas por la propia necesidad del trabajo”
