La Jornada SciCloud “Big Data i Salut”, organitzada per l’empresa Mind the Byte, va servir per posar sobre la taula el debat actual al voltant de la tecnologia Big Data aplicada en salut, l’accés i protecció de dades, l’ús d’aquestes dades i els seus destinataris. Un dels temes més rellevants de la jornada va ser el projecte VISC+. Segons Ramon Maspons, coordinador d’innovació de l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS), “les noves línies europees posen l’enfocament en la col·laboració amb el sector privat”. Com a exemple, Maspons va citar el projecte VISC+, de l’AQuAS, que implica la venda de dades anonimitzades de pacients a centres d’investigació i que, actualment, arran de l’oposició de la majoria de grups parlamentaris, està només destinat als centres Cerca, és a dir, centres de recerca públics pertanyents a la Generalitat i a les universitats de Catalunya. “Aquest fet dificulta enormement la possibilitat d’accedir a fons de finançament europeu”, va dir Maspons.
D’altra banda, segons Maspons, el Fons Europeu de Desenvolupament Regional (Feder) “avala que els nous mecanismes d’investigació de la tecnologia Big Data aplicada en salut passin per una col·laboració, des del punt de vista del finançament, entre el sector públic i el sector privat”.
Per la seva banda, Arcadi Navarro, director del Departament de Ciències Experimentals i de la Salut de la Universitat Pompeu Fabra, també es va referir al projecte VISC+ i va destacar el fet que la comunitat científica hagués estat capaç de convèncer la classe política de la necessitat de tirar endavant un projecte d’aquesta envergadura. “Tenim l’obligació moral de tirar-ho endavant perquè té un gran potencial”.
I també va parlar de la genòmica en el context del Big Data.Pel que fa a l’accés i la disponibilitat a les dades de pacients, Navarro es va mostrar contundent. “En el cas del Big Data genòmic, més que lluitar per evitar-lo, hem d’implementar mesures per apaivagar-ne les possibles conseqüències negatives. Hem de legislar perquè l’ús que es faci de les dades, un cop es facin públiques, no tingui relació amb discriminacions per malalties, origen ètnic, etc.”. Navarro va destacar la importància de la gran quantitat d’informació que se’n pot extreure del Big Data i, com a exemple, va citar el projecte Genoma Humà.
