El grupo de trabajo del Consejo Asesor de Sanidad, encargado de estudiar la situación de las enfermedades raras (ER) o poco frecuentes en España, ha dado inicio formalmente el dia de ayer. La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), estuvo presente en la constitución oficial de este órgano consultivo en representación de las diferentes asociaciones de pacientes.
Este Grupo de Trabajo además de contar con la participación de Feder, contará con el vicepresidente del Consejo Asesor de Sanidad del Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad; Julio Sánchez Fierro, el director del Prevención y Servicios Médicos del grupo Antena3; Bartolomé Beltrán y el especialista en medicina interna y ex senador del Grupo Parlamentario Popular; Ignacio Burgos.
Juan Carrión, presidente de Feder y vicepresidente de la Alianza General de Pacientes (AGP), ya había manifestado en días anteriores su valoración positiva sobre la creación de este organismo consultivo, reitera su apoyo a este tipo de iniciativas, expresando que “todo órgano de participación que posibilite la interlocución de las asociaciones con la Administración es necesario e imprescindible. Además, tenemos confianza en que el Consejo no sea sólo un órgano meramente informativo, sino que además sea un Grupo de Trabajo en donde podamos tener la oportunidad de opinar, y que dicha opinión sea escuchada en estamentos superiores”.
En este sentido, el presidente de Feder considera que este órgano, permitirá establecer elementos de discusión y debate, fundamentalmente para poner sobre la mesa temas de actualidad, que influyen en el día a día de las personas con ER.
La Federación presentará como plan de trabajo las 13 propuestas que la organización ya ha presentado ante el Ministerio de Sanidad. El presidente de Feder espera que se aborde de manera prioritaria “la condición de crónicidad de las ER, pues en el 85 por ciento de los casos se requiere tratamientos de por vida, provocando un fuerte impacto en la economía de las familias españolas” explicó.
Mapa de Especialistas
La Federación espera abordar el tema de la elaboración de un mapa real de especialistas y unidades acreditadas a personas afectadas de ER. Este mapa, según asegura Feder, constituiría un acercamiento de la información a los ciudadanos y beneficiará la sinergia entre profesionales.
Real Decreto Ley 16/2012
Entre los temas de relevancia que se espera discutir, se encuentra la evaluación del impacto que ha tenido las medidas del Real Decreto Ley 16/2012 que regula el copago farmacéutico, y que según la Federación, ha supuesto un daño esencialmente para las familias, quienes han sufrido un importante deterioro de su economía y una disminución en la calidad de vida de las personas con ER.
