J. V. Barcelona | viernes, 03 de junio de 2016 h |

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad incurable, pero, gracias a la llegada de los anticuerpos monoclonales, los pacientes han visto mejorar su calidad de vida. Pero, para que estos fármacos sean eficaces y seguros, es fundamental el papel de las enfermeras. Éstas han sido las principales ideas expuestas durante la Reunión Nacional de Enfermería Sanofi Genzyme “El papel de enfermería en esclerosis múltiple: desafíos del futuro”, celebrada en el Colegio Oficial de Enfermería de Barcelona.

Mar Tintoré, neuróloga del Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña (Cemcat), comentó que esta patología tiene un impacto social muy significativo, ya que muchos pacientes sufren depresión y ansiedad. Además “hay estudios que muestran que el 50 por ciento de los pacientes están en paro”, dijo. Por su parte, Yolanda Higueras, neuropsicóloga del Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid, señaló que es fundamental conocer el entorno familiar de los pacientes, “y cuidar a los cuidadores, ya que, de media, dedican once horas diarias a la atención del familiar afectado”. Tintoré hizo especial énfasis en el relevante rol que pueden desempeñar las enfermeras en el tratamiento de esta patología. Por ejemplo, “los pacientes preguntan si pueden hacer algo para mejorar su pronóstico, y las enfermeras pueden comentarles que puede ayudarles cuidar la dieta, como mantener niveles de vitamina D óptimos y vigilar la ingesta de sal, o evitar el tabaco” apuntó. Asimismo, esta experta destacó el cambio de paradigma que ha supuesto en los últimos años la llegada de los anticuerpos monoclonales para el tratamiento de la EM. Pero estos fármacos requieren un control muy cercano. Y, en este sentido, Tintoré destacó de nuevo la importancia del personal de enfermería, “ya que debe conocer el perfil de seguridad de los fármacos y participar de forma activa en la monitorización y el seguimiento de los pacientes”.

Más autonomía con fármacos orales

Los fármacos orales han ayudado a mejorar la calidad de vida de los pacientes con EM. Es el caso de teriflunomida (Aubagio, de Sanofi Genzyme), la primera terapia oral para primera línea de tratamiento con una posología de un único comprimido al día que se puede tomar con o sin comida. Como señaló Asunción Fernández-Pablos, enfermera del Hospital Ramón y Cajal de Madrid, “antes todos los fármacos eran inyectables, así que el hecho de contar con fármacos orales es una gran ventaja, y muchos pacientes llevaban años pidiendo que aparecieran”. Un tipo de administración que es menos agresivo y que presenta menos efectos adversos. Según Ana María Duro, enfermera del Hospital Universitario Fundación Alcorcón, “ayuda a que el paciente se sienta mucho más responsable del manejo de su enfermedad y su tratamiento”.

Por su comodidad, forma de administración y perfil de seguridad bien conocido, Rosalía Horno, enfermera del Cemcat, recordó que, “ante la aparición de estos fármacos, se llegó a pensar que el papel de enfermería sería menos relevante, pero se ha visto que no”. Como comentó Horno, la educación que hay que realizar a los pacientes es de igual importancia con estos fármacos orales que con los inyectables. Uno de los aspectos clave con estos medicamentos orales tiene que ver con aquellos pacientes que vienen de terapias inyectables. “Por ejemplo, con los pacientes que vienen de inyectables hay que insistir en que la terapia oral va a funcionar igual, por su seguridad y eficacia”, dijo esta experta. Asimismo, las enfermeras son clave para que la adherencia al tratamiento sea la adecuada. “Y hay que supervisar que los pacientes se realicen las pertinentes analíticas de control”, señaló Duro.

Como dijo Fernández-Pablos, estos tratamientos han contribuido a mejorar la calidad de vida de los pacientes, “que han recuperado su vida social y tienen un menor sensación de estar enfermos”.

Nuevos tratamientos

Y es que los nuevos anticuerpos monoclonales no sólo generan reticencias en algunos pacientes. “También en las enfermeras, ya que temíamos sus efectos adversos, pero cada vez tenemos menos miedo”, dijo María Luisa Vergara, enfermera del Hospital Regional Universitario de Málaga. Del mismo modo, “los pacientes tienen la incertidumbre ante las posibles reacciones; por eso las enfermeras les informamos”, comentó Carmen Márquez, del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia.

Por otro lado, también pueden ser de gran ayuda las experiencias en las que los pacientes que ya han recibido este tipo de fármacos se encuentran con aquellos que se plantean su uso para que éstos les comenten sus dudas.

Anticuerpos monoclonales como alemtuzumab (Lemtrada, de Sanofi Genzyme) se administran mediante infusión intravenosa varios días seguidos y en el centro hospitalario. “Las enfermeras monitorizan al paciente para asegurarse de que todo va ir bien”, dijo Macarena Rus, enfermera del Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla. Y por ello vuelve a ser crucial el rol de enfermería tanto en la valoración previa del paciente como en el seguimiento tras la infusión.

Mar Tintoré,
neuróloga del Cemcat

La esclerosis múltiple tiene
un impacto social
muy importante”

Rosalía Horno,
enfermera del Cemcat

La educación a los pacientes es igual de clave con los fármacos orales”

Macarena Rus, enfermera del H. U. Virgen de Macarena de Sevilla

Las enfermeras monitorizan a
los pacientes cuando reciben inyectables”

Durante la jornada también hubo tiempo para comentar la relevancia de la inmunonutrición en las patologías inflamatorias. Ascensión Marcos, experta del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), hizo énfasis en que “si hay un mal estado nutricional, el sistema inmune no funcionará de la forma correcta”. Y remarcó que la actividad física regular “probablemente tenga un efecto antiinflamatorio”. Por su parte, Marc Fortés, explicó que el proyecto Enfermera Virtual del Colegio Oficial de Enfermería de Barcelona y Sanofi Genzyme tienen previsto elaborar contenidos sobre EM en el portal de Enfermera Virtual.