Manuel Posada es experto en carreras, tanto por las maratones que ha corrido en varias ocasiones, como por su trabajo en investigación en enfermedades raras, que muchas veces se convierte en una carrera de fondo, aunque no siempre por correr se llega a la cura de estas patologías…
Pregunta. ¿Te han hecho alguna vez una entrevista tan ‘rara’?
Respuesta. No sé cómo va a ser de rara, me han hecho entrevistas de todo tipo, pero nunca personales.
P. Para personal, tu afición a los maratones. En la investigación en enfermedades raras, como en toda carrera de fondo, ¿es más importante la constancia que la rapidez?
R. Las dos cosas son importantes, la velocidad de cara a las personas afectadas es muy importante porque muchos de ellos no tienen una vida muy larga, tienen una mortalidad muy alta y necesitan respuestas, pero es difícil en investigación. Todos queremos correr pero, a veces, por mucho que se corra no se llega a la meta.
P. En la maratón, el final está a 42,195 kilómetros. En EE.RR., ¿nunca se sabe dónde está la meta?
R. La meta siempre está en poder dar la mejor calidad de vida que podamos a los pacientes y, si es posible, con la curación, pero a veces eso es complejo, no se sabe cuál es la distancia, para unas enfermedades es similar a lo que podría ser la distancia de una maratón y para otras puede ser una diferente.
P. Si en esa ‘carrera’ el investigador mira a los lados, ¿encuentra apoyo?
R. Actualmente sí. Hace años, la investigación en enfermedades raras era muy pobre, había muy poca gente investigando o no nos conocíamos de la manera en que ahora nos estamos conociendo y en que estamos cooperando. Ahora sí que hay mucha ayuda y apoyo.
P. ¿Alguna jornada de trabajo ha sido maratoniana?
R. En investigación, tanto en enfermedades raras como no raras, todas las jornadas son maratonianas. Trabajar sábados y domingos es normal.
P. Entre los kilómetros 30 y 35, el maratoniano se enfrenta al temido ‘muro’, ¿es la falta de financiación el particular ‘muro’ de las EE.RR.?
R. Es uno de ellos. Se necesitan recursos para poder avanzar y desarrollar las ideas, pero el verdadero problema es la dificultad que tienen todas estas enfermedades porque son muchas, y no tenemos suficiente conocimiento para llegar a dilucidar qué pasa en cada una de ellas de manera individual. ‘El muro’ está todavía en la falta de conocimientos de cada una de ellas más que en el dinero.
P. En el año de las EE.RR (2013) sólo se aprobaron dos nuevos medicamentos huérfanos en España, ¿es escaso el premio?
R. Evidentemente es escaso, se deberían aprobar más y con mejor ritmo. No sé muy bien, porque no estoy metido en esas negociaciones, cuáles son los obstáculos concretos.
P. La princesa Letizia se volcó con el Año de las Enfermedades Raras, ¿queda patente que el desconocimiento de estas patologías es un problema ‘real’?
R. Es un problema real, evidentemente, no sé si real con minúsculas o con mayúsculas. El apoyo de la casa real es bienvenido e importante, por supuesto.
P. Dicen que quien busca encuentra, ¿puede usted dar fe de ello?
R. En algunas cosas a lo largo de la vida profesional del investigador, que es muy larga, evidentemente hemos encontrado y hemos hecho cosas en el pasado muy importantes, ¿nos quedan cosas por hacer? Seguramente sí, pero eso nunca lo sabemos, simplemente lo intentamos y seguimos trabajando.
Una rareza tuya… Me suelo fiar de todo el mundo hasta que me hacen alguna faena.
¿Cuántas maratones has corrido? Cuatro.
¿Qué tienes ahora entre manos? Estamos trabajando en proyectos europeos que tienen que ver con el registro y el biobanco nacional de EE.RR.
¿Qué te gustaría experimentar? Un éxito con impacto real sobre los afectados y su sufrimiento.
El final ideal del camino. Siempre es la curación, pero también es lo más difícil de conseguir.
¿Cuándo cuelgas la bata? No la he colgado nunca, trabajo sábados, domingos y por las noches. Descanso media hora cuando llego a casa, pero en seguida me pongo en acción otra vez.
