Investigación / Hace unos meses creó también un registro de enfermedades raras

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El objetivo del centro será facilitar información y derivar correctamente a los afectados
| 2011-01-28T15:24:00+01:00 h |

irene fernández

Madrid

Castilla-La Mancha avanza en su propósito de contribuir a la lucha contra las enfermedades raras (ER). Hace unos días, el Servicio de Salud castellanomanchego (Sescam) inauguró una unidad técnica de apoyo para estas enfermedades, pionera en España en su clase. Ya el pasado mes de septiembre la Consejería de Salud y Bienestar de la Junta creó un registro de ER en la comunidad autónoma, el primero regulado en España a nivel regional.

Ahora, contribuye con esta unidad que colaborará con el registro y que, aún en fases iniciales de constitución, tiene naturaleza logística y de apoyo científico. Su objetivo: facilitar el diagnóstico y el tratamiento más adecuado proporcionando información actualizada y útil, tanto a los pacientes como a sus familias, así como a los profesionales y a las asociaciones.

De hecho, esta última semana han sido varias las que se ha interesado, según afirma la directora de la unidad, Bibiana Mosquera. Sin embargo, no tiene carácter asistencial aunque sus funciones aún están por concretar en función de la demanda. La correcta derivación de pacientes a centros especializados y su futura labor investigadora se perfilan como las funciones más destacadas.

Respecto a la primera, los ciudadanos de la región que acudan o llamen podrán ser derivados a los especialistas oportunos y centros de referencia, cuando los haya. Porque, bien es cierto que existen centros de experiencia en algunas comunidades, como el de Mastocitosis de Toledo, pero ninguno del SNS con arreglo al contenido del Real Decreto 1302/2006 de 10 de noviembre, por el que se establecen las bases de centros de referencia nacionales. En cambio, para la Federación de Enfermedades Raras, cuya reivindicación se centra en la creación de estos centros de referencia, la unidad de apoyo sí responde a sus necesidades y propuestas en los términos en los que ha sido presentada, por lo que aplaude la labor del Sescam.

En cuanto a la investigación, contará con una comisión científica asesora y no se descarta que sirva de referente para reclutar pacientes en ensayos clínicos.