El paciente debe tener acceso a su propia historia clínica electrónica (HCE), ha de poder inspeccionarla, pero también saber qué profesionales han consultado su historial sanitario y, llegado el caso, restringir el acceso si así lo desea, tras ser informado sobre los riesgos que puede plantear para su salud.
Es una de las recomendaciones que recoge un informe elaborado por el Grupo de Interés en e-Salud para la Comisión Europea que analiza el acceso del paciente a la historia clínica electrónica y recalca que se trata de un derecho fundamental, consagrado en la legislación sobre protección de datos.
Los autores repasan los obstáculos principales para su desarrollo, entre ellos la falta de garantías de privacidad y confidencialidad, la inequidad en el acceso a internet y la falta de información sobre las nuevas tecnologías, que obliga a potenciar la educación para conseguir que tanto pacientes como profesionales conozcan las ventajas que pueden aportar y acepten las soluciones de e-Salud.
Entre las recomendaciones para superar estas barreras, el documento invita, por ejemplo, a establecer diferentes niveles de confidencialidad, en función del tipo de datos. La información genética, por ejemplo, debería requerir un control de acceso especial, en opinión de sus autores.Ante un percance con estos datos, los pacientes deberían ser informados lo antes posible, tal y como sugiere el informe, que también invita a fomentar el despliegue de tecnologías y servicios de seguridad para evitar incidentes como el robo de identidad y otras intromisiones.
Otra de las recomendaciones es velar por que los sistemas de salud en línea sean plenamente seguros desde el punto de vista técnico, de modo que se puedan prevenir accidentes como la eliminación de archivos. En la misma línea, subrayan que las autoridades deben evaluar la calidad y la seguridad de la tecnología que se emplea, un factor que depende también de la calidad de las infraestructuras, incluyendo la calidad de las conexiones a internet.
Además, el documento remarca que deben ser dispositivos fáciles de usar y diseñados “para”, pero también “con” los usuarios los usuarios finales. De ahí la importancia de que proporcione información accesible para el paciente, incluso en enfermos con necesidades especiales, como mayores o discapacitados, o grupos especialmente vulnerables. Este punto, insisten, requiere una coordinación especial con los profesionales de la salud.
Un paciente implicado
Por otra parte, el informe del grupo de trabajo de e-Salud insiste en la necesidad de informar e involucrar a las partes interesadas, proporcionando siempre herramientas al paciente para que participe activamente en las decisiones sobre su salud y aumente la conciencia de los beneficios y las oportunidades que ofrecen las tecnologías de salud electrónica.
En la misma línea, defiende que el paciente tiene derecho a una información clara sobre el uso y tratamiento de sus datos personales. Por ello consideran que la implementación de estos modelos debe ir acompañada de campañas de información y actividades de formación dirigidas a los profesionales sanitarios.
Para finalizar, plantea que el nuevo escenario de movilidad de los pacientes en el espacio europeo invita al desarrollo de estándares de interoperabilidad que sean claros y viables. Alertan de que urgente conseguir este objetivo en la información de salud compartida entre profesionales, entornos y sistemas de salud, eso sí, garantizando siempre un nivel suficiente de protección de datos.
