El conseller de Salut, Antoni Comín, anunciava el mes passat que l’anomenat projecte VISC+ (més valor a la informació de salut de Catalunya) ja no existeix. El projecte, engegat durant la legislatura anterior i que va ser motiu de forta controvèrsia en el Parlament, va centrar el debat social sobre l’ús del big data o tractament de grans bases de dades en salut, la fiabilitat del procés d’anonimització de dades i la finalitat d’aquestes. Tanmateix, el Parlament de Catalunya, mitjançant la moció 150/X i el text de la resolució 17/XI de març del 2016, instava al Govern a promoure un programa públic de dades massives sanitàries. El text de la resolució també assenyala que els únics destinataris de dades sanitàries del Siscat siguin els centres de recerca de titularitat pública o sense ànim de lucre acreditats pel Centre de Recerca de Catalunya (Cerca). “Estem en un procés de construcció de confiança i això passava per destruir el sistema anterior”, va afirmar Comín, en la jornada pública d’informació del “Programa públic d’analítica de dades en recerca i innovació en salut a Catalunya”. La jornada, celebrada el 12 de juliol a la Facultat de Medicina de la Universitat de Barcelona (UB), va comptar amb la participació de prop de 300 persones i va posar sobre la taula les bases del nou projecte, que es troba sotmès a un procés participatiu i deliberatiu.
Comín va destacar el consens del Parlament per a l’elaboració d’aquest nou projecte i va recordar que la gestió del mateix recau en l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS). “L’única sortida de dades de la ciutadania cap als investigadors serà l’AQuAS”, va destacar el titular de Salut, qui també va assegurar que “el programa serà participatiu de manera permanent”. Per la seva part, el director de l’AQuAS, Toni Dedeu, confia que el procés participatiu i deliberatiu serveixi per “construir el millor programa públic que puguem fer entre tots”.
Quatre àmbits
En la jornada del dia 12, es van exposar els principis que van recollir-se durant una primera reunió, en la que una vuitantena de participants, entre representants de pacients, experts de l’àmbit sanitari i científic, van començar a dissenyar el nou programa sobre quatre àmbits temàtics: governança, transparència i sostenibilitat del programa, recerca pública, seguretat i normativa i principis ètics.
Ramon Roman, responsable de sistemes d’informació de l’AQuAS, va destacar la necessitat de definir unes “regles de joc” que puguin adaptar la normativa legal vigent i que garanteixin mecanismes per millorar la seguretat en l’ús de dades. “Habilitar accessos a la informació en comptes de facilitar-la directament pot ser un bon mecanisme”, va dir Roman. En l’àmbit de la recerca pública, Josep Samitier, director de l’Institut de Bioenginyers de Catalunya (IBEC), va destacar que la reutilització de dades de salut ha de portar implícit un procés de transparència i rendiment de comptes, fet que “comporta uns processos afegits que cal poder dotar de personal i pressupostàriament”. D’altra banda, Comín va apostar per establir sinergies entre els diversos agents socials en aquest nou programa. “Un dels reptes de la nostra societat és establir el triangle entre científics, polítics i ciutadans. Avui estem fent això perquè no podem construir el progrés científic al marge de la participació ciutadana”.
La ciutadania, els professionals i els agents del sector salut poden fer les seves aportacions al disseny del nou programa, mitjançant un formulari al web de l’AQuAS durant tot el mes de juliol. Aquestes aportacions s’estudiaran per a la integració en el projecte definitiu que es presentarà la pròxima tardor.
