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La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ana Mato, ha anunciado este jueves, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la elaboración de un mapa de recursos sobre las patologías poco frecuentes, que recopilará las unidades de experiencia que hay en España para tratar estas enfermedades.
De esta forma, las familias, desde el momento del diagnóstico, podrán contar con indicaciones concretas acerca de dónde dirigirse para recibir el tratamiento más adecuado según su patología. Ahora bien, la metodología para la elaboración de este mapa se acordará a lo largo del mes de marzo.
El objetivo, según Mato, es trabajar en coordinación con todas las comunidades autónomas para promover la prevención y detección precoz, mejorar la atención sociosanitaria y fomentar la aplicación de terapias avanzadas. Para ello, su departamento ministerial ha puesto en marcha el Mapa de Recursos, y ha creado programas de formación específica sobre enfermedades raras destinados a los profesionales evaluadores de la discapacidad.
Por otra parte, desde la perspectiva científica, la ministra ha anunciado que Sanidad va a continuar colaborando con el Instituto de Salud Carlos III en el desarrollo de un Registro Epidemiológico Único, en el que van a participar todas las comunidades autónomas en colaboración con el Ministerio. “Esto será un gran paso en la gestión coordinada de las enfermedades raras”, ha asegurado. Asimismo, Mato ha anunciado la celebración de un Congreso Nacional Científico, alrededor del mes de octubre, en el que se darán cita expertos nacionales e internacionales en la materia. Este encuentro tendrá como objetivo compartir los principales avances en investigación y fomentar el intercambio de ideas y conocimientos.
