E.M.C. Madrid | viernes, 05 de diciembre de 2014 h |

La historia de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou, que centra sus esfuerzos en el apoyo a las familias con niños afectados por enfermedades mitocondriales y neurodegenerativas genéticas, parte de la experiencia personal de su director, Javier Pérez-Mínguez. La enfermedad mitocondrial de uno de sus tres hijos junto con su experiencia en comunicación en el campo de la salud son parte del engranaje de esta iniciativa que en diciembre cumple tres años.

La otra parte enlaza con las inquietudes de una de las herederas de la familia Mahou, Ana Francisca Gervás, con experiencia profesional en el campo de la rehabilitación y la preocupación por devolverle a la sociedad al menos una parte de lo que le ha dado. El nombre de la fundación es, de hecho, un pequeño homenaje a su abuela, una mujer adelantada a su tiempo, según cuenta su director, “con una gran capacidad para ayudar e involucrarse en proyectos solidarios que a lo largo de su vida estuvo muy implicada con la infancia y la atención sociosanitaria a los niños”.

Con esta base, a principios de 2012 echaba a andar el primer proyecto de rehabilitación de la fundación, que se materializaba en su sede de la capital, en una zona apropiada y tranquila para las familias, Ciudad Universitaria.

Desde entonces, la fundación ha tenido que superar grandes barreras. De entrada, no pudieron beneficiarse de las ayudas públicas que existían hasta la fecha, asegura su director. Además, en un primer momento tampoco es fácil acceder a las ayudas privadas, porque se valora la trayectoria. “Poco a poco fuimos dando a conocer el proyecto, contactamos con posibles patrocinadores y benefactores, sector médico, hospitales, centros de atención temprana, federaciones, etc.”. En este punto sí encontraron una buena acogida y a día de hoy están integrados en la Federación Española de Enfermedades Raras y la Asociación Española de Enfermedades Neuromusculares.

Problemas en las derivaciones

Ahora las preocupaciones son otras. Algunos niños, explica su director, tienen dificultades para ser atendidos en centros de otras comunidades autónomas, de ahí que reclamen la creación de dos centros de referencia específicos para estas patologías. A estas dificultades se suman las de las limitaciones a las ayudas a la dependencia que, según Pérez-Mínguez, se traduce en que las mutuas ponen todas las trabas posibles para dar la prestación a los padres.

Actualmente, trabajan con cerca de 140 familias con niños hasta los 14 años. Su director asegura que han llegado a una fase en la que todo resulta mucho más fácil. Las derivaciones desde hospitales y centros de referencia en los que hay un mayor volumen de pacientes con estas patologías funcionan bien, por ejemplo con el 12 de Octubre, que tiene una unidad específica de enfermedades metabólicas mitocondriales y raras, La Paz, Niño Jesús, Ramón y Cajal y Sant Joan de Deu. Otros pacientes llegan desde los centros de atención temprana.

Como fruto de esta buena sintonía, todas las semanas la fundación recibe varias llamadas de padres que, en palabras de Pérez-Mínguez, se muestran muy desubicados, con muchas preguntas, dudas y necesidades. “Al principio, lo importante es escucharles y orientarles y ver cuáles son sus necesidades más primarias y tratar de ayudar”, expone.

Las líneas de actuación de la fundación se canalizan a través de varias áreas. En la parte asistencial, junto a la rehabilitación, con fisioterapia en sala, se impulsa la hidroterapia, que se combina con estimulación, atención psicológica etc. Asimismo, existen acuerdos con asociaciones que se dedican a terapias con perros y caballos y en breve tienen previsto iniciar un proyecto de musicoterapia, que contempla sesiones en grupo y a domicilio. También mantiene acuerdos con expertos genetistas que asesoran a las familias y, dentro de este mismo plano asistencial, proporcionan información sobre especialistas, ayudas sociales, etc. Además, parte importante de su trabajo se realiza a domicilio, proporcionando apoyo a las familias y tratando de normalizar la situación, en la medida de lo posible, para conseguir que los niños puedan salir y compartir momentos con otros niños.

A través de la web, que mantienen de forma activa, también se articula una parte importante de su labor.

Otro punto importante es el bloque de formación, a demanda de los propios padres. Se organizan cursos y dos encuentros al año, en colaboración con otras asociaciones, además de talleres de yoga y encuentros con profesionales sanitarios que resuelven de primera mano las dudas de los padres. Formación a las familias que se complementa con la de los profesionales, participando en charlas dirigidas a médicos o impartiendo cursos en fisioterapia.

Estas actividades no restan protagonismo a otras muchas que, por su carácter lúdico, no son menos importantes. “Al fin y al cabo son niños y necesitan divertirse y relacionarse con otros”, subraya el director. Excursiones, espectáculos de magia, musicales, etc. además de talleres divertidos para toda la familia.

El último pilar de la organización está en la investigación, que impulsan a partir de un comité científico con varios grupos de investigación que participan en un gran abanico de proyectos.