ENTREVISTA/ Denuncia las desigualdades territoriales

br

Isis Daniela Sarmiento Madrid | viernes, 26 de julio de 2013 h |

Águeda Alonso, presidenta de la Federación de Asociaciones de Esclerósis Múltiple de Andalucía (Fedema), y reciente miembro adherido a la Alianza General de Pacientes (AGP), destaca que observa con preocupación la creciente desigualdad territorial a partir de las recientes decisiones tomadas por las autoridades sanitarias que conducen a la pérdida de derechos de los pacientes en Andalucía.

P. En relación a la esclerosis múltiple (EM), ¿cuál es la situación actual de España?

R. Estamos en unos momentos en que se investiga mucho y se han conseguido avances importantes, se ha cambiado la evolución de la enfermedad en muchos pacientes y por tanto son tiempos de esperanza. La prevalencia de la enfermedad ha aumentado significativamente. Hasta hace poco se barajaba 60 afectados por cada 100.000 habitantes y ya se habla de hasta de 120 por cada 100.000.

P. ¿Qué impacto han tenido para estos pacientes las recientes reformas sanitarias?

R. Son reformas lamentables. Estamos viviendo una etapa de falta de ética y moralidad. Muchos políticos piensan que son los amos de los españoles y nos pueden tratar de cualquier forma. En esclerosis múltiple, principalmente en Andalucía, se están llevando a cabo prácticas que gozan de la más completa ilegalidad, se están quitando derechos a los pacientes andaluces, creando una desigualdad territorial increíble. Las personas que nos gobiernan deberían respetar las leyes, porque están dando un mal ejemplo al no hacerlo. El impacto principal es la pérdida de derechos.

P. ¿Se está proporcionado una atención de calidad y asequible en España a este colectivo?

R. El trato es desigual en las diferentes CC.AA. y en Andalucía se están retrasando los diagnósticos y la recepción de tratamientos, además de sufrir una demora importante en la recepción de nuevos tratamientos más eficaces.

P. ¿Considera que existe falta de equidad en el Sistema Nacional de Salud para estos pacientes?

R. La atención no es igual en todos los puntos de España, ni de Andalucía. La atención en todos los hospitales no tiene la misma calidad. Las pocas unidades de referencia que estaban reconocidas como tal, no funcionan como estaba contemplado que lo harían, no tienen suficientes presupuestos, en la mayoría de casos, no se atienden pacientes que no sean de la zona del propio hospital. A partir de las ocho de la tarde el médico especialista está localizable en 20 km.,esto es lamentable.

P. ¿Qué considera que puede hacer el Gobierno para afrontar la problemática de los pacientes de EM, que esperan las organizaciones como Fedema?

R. El Gobierno central debe poner orden. En Andalucía quieren hacer creer a la gente que los problemas que tiene nuestra sanidad, son debidos al Gobierno de Rajoy, pero ya está bien de pensar que los andaluces somos tontos y de tratarnos como tal. El SAS tiene competencias transferidas y las que no tiene transferidas, hace con ellas lo que quiere, como es el caso de los medicamentos, se sacan las normativas de la manga, “muera quien muera” y a pesar de las leyes, como es el caso de las subastas. El Gobierno central debe parar este caos.

P. ¿Cuáles son las principales desigualdades en el cuidado de la EM?

R. No hay un protocolo determinado en la esclerosis múltiple, aunque es algo que hemos pedido durante años, lo que hace difícil que no existan desigualdades. Hay CC.AA. que no tienen problemas, o no tienen tantos, y otras donde peligra el tratamiento de los pacientes con EM.

Hemos detectado casos en que se manipulan los tratamientos, en las farmacias de Hospitales, variando dosis y saltándose protocolos de actuación, porque luego no les dan a los pacientes la información y/o documentación que debieran. Se cambian los protocolos de utilización de medicamentos, sin ensayos clínicos previos, algo con lo que no estamos de acuerdo, pero se está llevando a cabo.

P. Recientemente Fedema se ha adherido a la Alianza General de Pacientes, ¿Que esperan lograr con su pertenencia a esta organización?

R. La pretensión de Fedema es que se oiga la voz del paciente, llegar a todos los sitios que podamos y unir voluntades que fortalezcan el movimiento asociativo. Nadie es dueño de nuestro futuro, sino nosotros mismos.