Gaceta Médica viernes, 03 de julio de 2015 h
Nada para el paciente sin el paciente. Hoy en día, todo el mundo quiere sentar a su mesa un paciente, sin embargo, esto no siempre significa que a la hora de la toma de decisiones se le tenga en cuenta. Se ha avanzado, en gran parte porque las asociaciones se han profesionalizado, adoptando criterios de calidad y transparencia, preparándose para poder dialogar con argumentos fundamentados en datos y no sólo en percepciones o quejas.
En este punto, hay que reconocerle al actual Ejecutivo al menos la intención de contar con los usuarios del sistema, para muestra, la participación del presidente de la Alianza General de Pacientes en el Consejo Asesor del ministro o su colaboración en la definición de la estrategia de integración sociosanitaria. Asimismo, la mano de Sanidad está tendida para llegar a un pacto con los pacientes, similar a los llevados a cabo con los profesionales sanitarios ante la imposibilidad de un pacto global por las rencillas políticas. Las negociaciones implican dejar de lado los personalismos y hablar en global, con planteamientos sólidos más allá de hacerse la foto.
Los avances no pueden ser de boquilla y los pacientes deben jugar también un rol en el debate de decidir qué es innovación para el sistema, y por extensión, qué es lo que debe entrar en la cartera. Valorar lo que aporta un nuevo tratamiento basándose únicamente en los ensayos clínicos es una visión muy reduccionista. El estudio Oncovalor recientemente dejaba claro por qué es necesario un cambio, al poner de manifiesto las diferencias de criterios entre especialistas, gestores y pacientes al decidir pagar por un nuevo fármaco. Así, más allá del incremento de la supervivencia —la variable estándar—, las personas que sufren la enfermedad valoran su impacto en la calidad de vida. Cómo deben establecerse los mecanismos para incluir esa opinión de los usuarios no está claro, pero sí lo está el hecho de que son las asociaciones de pacientes las que tienen que estar preparadas y formadas para liderar la transformación.
