br
El Consell Consultiu de Pacients de Catalunya compleix aquest octubre el seu primer any de vida, un aniversari que va celebrar el passat divendres 27 de setembre amb la primera jornada sota el títol “Compartir per avançar”.
El Consell Consultiu és l’òrgan assessor representatiu de les associacions de pacients davant l’administració catalana, una entitat que permet donar veu directa als pacients i possibilita la seva participació en el procés d’elaboració de les polítiques del Departament de Salut.
La jornada va ser inaugurada pel conseller Boi Ruiz i va tractar temes diversos des de la perspectiva dels pacients, les seves famílies i cuidadors, i els professionals sanitaris, que van compartir les seves experiències. Els models i pràctiques associatives, així com els mecanismes per promoure la visibilitat de les associacions, van ser temes inclosos en el programa, que també va contar amb la participació del showman Jordi LP en qualitat de mestre de cerimònies, i de personatges populars com l’actriu Amparo Moreno i l’escriptor Albert Espinosa, que van explicar les seves experiències com a malalts.
Roser Vallès, directora general de Planificació i Ordenació Sanitàries del Departament de Salut, fa una valoració molt positiva d’aquest primer any d’existència del Consell: “Sobretot, per la gran acceptació que ha tingut. Totes les associacions s’han implicat i abocat en el projecte. És l’eina que dóna veu als pacients en les polítiques de salut i, per tant, fa possible que intervinguin en aquestes polítiques.”
El neuròleg Jaume Sastre, subdirector del Centre d’Esclerosi Múltiple de Catalunya, que va participar en una de les taules, considera que el Consell Consultiu és una iniciativa molt important, “ja que tracta de donar una veu més específica a les associacions de pacients per un conducte més formal”. “Els professionals sanitaris i els pacients tenim dues visions sobre el mateix problema que s’han de complementar a la força –comenta aquest especialista-. La visió dels malalts s’ha d’incorporar a les polítiques de salut. Ara és molt evident, però fa unes dècades no existia i qui dictava les normes era el professional. Poques vegades s’escoltava als pacients. Amb aquest Consell se’ls escolta d’una manera formal i estructurada.”
Paper fonamental
La rellevància de les associacions de pacients ha anat creixent durant els darrers anys i ningú dubta avui dia del fonamental paper que desenvolupen. En el seu discurs inaugural, Boi Ruiz va dir que “és molt important que els malalts us associeu per ajudar-vos els uns als altres i també per sensibilitzar a qui té les capacitats per resoldre els vostres problemes.” “L’atenció a la malaltia implica no només una atenció sanitària –va afegir el conseller-, sinó també una atenció social que no sempre podem oferir les administracions. Els malalts us associeu perquè és imprescindible que la gent s’acosti quan té problemes comuns i faci propostes perquè aquests problemes comuns puguin ser atesos. Nosaltres hem volgut des del primer moment no solament donar veu a les associacions de malalts, sinó també estar molt a prop per explicar bé el que estem fent o el que volem fer en matèria de polítiques sanitàries. Escoltem i parlem perquè aquest diàleg sigui el més profitós possible per tothom.”
“Cada vegada més tenim al nostre voltant malalts crònics, malalts de llarga evolució –va afegir Ruiz-. Hem de recuperar aquell valor de cuidar les persones que tenim més properes, i no traslladar a l’administració la responsabilitat de cuidar la nostra família quan està malalta. Des de l’administració hem de donar resposta quan no hi ha aquesta cura a prop i substituir-la, però no podem mai suplir el paper de proximitat que fan les famílies, els veïns i la comunitat.”
Jaume Sastre comenta que, “des de la perspectiva del professional sanitari, veiem que la tasca de les associacions és fonamental, perquè moltes vegades arriben on nosaltres no podem arribar, sobretot en tot allò que representa el suport, l’acompanyament del pacient durant el diagnòstic i l’evolució de la malaltia. A més, també tenen un altre paper essencial que és elevar el coneixement de la malaltia dins la població general”.
A la taula “Estic malalt, estàs malalt, està malalt: ho compartim”, a la qual va participar Jaume Sastre, juntament amb Rosa Pàmies, presidenta de l’Associació de Trasplantats Cardíacs Corsnous, i Neus Payerol, cuidadora d’un nen amb trastorn de l’espectre autista i membre de l’associació Aprenem, es va posar de manifest el paper complementari que desenvolupen aquestes associacions. Els ponents van ressaltar que quan el malalt és diagnosticat d’una malaltia greu se sent sol i necessita buscar altres persones que estiguin travessant la mateixa situació i que li proporcionin comprensió, suport i consell.
Primers passos
Entre els primers èxits del Consell Consultiu, Ruiz va esmentar la Targeta Braille i la Targeta Cuida’m, actuacions que Roser Vallès va qualificar com petits passos per tirar endavant un projecte importantíssim.
La Targeta Braille es va presentar el passat mes de gener i té com objectiu facilitar la identificació de la Targeta Sanitària Individual a les persones cegues o amb deficiències visuals greus. “Les persones invidents ens van dir que tenien problemes per demanar cita prèvia a través de l’ordinador –recorda Roser Vallès-. Ràpidament ens vam posar mans a l’obra per fer la Targeta Braille conjuntament amb elles.”
Per la seva banda, explica que la Targeta Cuida’m és una targeta sanitària que serveix per identificar pacients concrets, afectats per l’autisme, amb demències molt clares o discapacitat intel·lectual. “Els metges coneixen els seus pacients amb aquests trastorns –apunta-, però de vegades pot haver-hi un substitut o l’administratiu del centre que no els conegui. Amb aquesta targeta, el personal sanitari pot identificar aquest pacient i ajudar-lo en les seves necessitats”. Entre els seus beneficis, la targeta dóna prioritat en l’accessibilitat al sistema sanitari, disminuint demores a la sala d’espera, flexibilitat en el temps de la consulta, en l’atenció domiciliària o facilitats per a l’acompanyament al pacient en les visites.
El repte de créixer
De cara al futur, Roser Vallès opina que el principal repte del Consell Consultiu és créixer. “A jornades com les d’avui sortiran reptes, conclusions que haurem de treballar conjuntament –explica-. Sóc metgessa de família des de fa 20 anys. D’ençà que era estudiant sento dir que hem de posar el pacient al centre del sistema. El fet que encara estiguem parlant del mateix vol dir que no és una tasca fàcil. Sempre hi ha hagut voluntat i s’han fet passos endavant. Amb aquestes jornades on participen professionals de l’àmbit social, del sanitari, pacients, cuidadors i familiars, donarem impuls per avançar en la idea de posar el pacient en el centre del sistema. Serà la manera perquè junts siguem capaços de fer polítiques al servei de les necessitats dels pacients”.
Roser Vallès: «Totes les associacions s’han implicat i abocat en el projecte»
«El Consell tracta de donar una veu més específica a les associacions de pacients”
