LucÍa Barrera, Directora de
Gaceta Médica
| viernes, 28 de febrero de 2014 h |

Mucho ruido pero pocas nueces. Así se podría resumir lo que ha supuesto para los pacientes la designación por parte de las autoridades de 2013 como el año español de las Enfermedades Raras. La realidad, más allá de las fotografías y los buenos propósitos, es que durante el año pasado sólo se autorizaron dos de los 13 medicamentos huérfanos que están a la espera, cifras alejadas de lo que sucede en otros países y que nos sitúan a la cola de Europa.

La Directiva Europea sobre Transparencia establece un plazo máximo para la aprobación de precio y financiación de los fármacos de 180 días. En España, el proceso de aprobación y fijación de precio para los medicamentos huérfanos está en una media 17,3 meses, aunque en algunos casos concretos la espera llega a los 28. Esto implica que haya pacientes en nuestro país que no puedan acceder a tratamientos que sus vecinos sí pueden tener. Pero las desigualdades no sólo se producen fuera de nuestras fronteras. Y es que cuando por fin un fármaco tiene aprobación y precio por parte del ministerio, hay comunidades que establecen filtros adicionales, como los comités de evaluación, o las propias limitaciones presupuestarias de los hospitales, que condenan a los pacientes a la peregrinación en busca de tratamiento. Unas restricciones reprobables desde el punto de vista ético y poco justificables desde el punto de vista económico, ya que el gasto de medicamentos huérfanos representa sólo el 0,5 por ciento respecto del presupuesto nacional. Es decir, su impacto es importante a nivel hospitalario pero en términos de sostenibilidad no es determinante. Urge, por tanto, dar una solución que debe pasar por establecer un fondo centralizado para las enfermedades poco frecuentes.

Dice Juan Carrión, presidente de Feder, que raras son las enfermedades no las personas que las padecen. GACETA MÉDICA siempre ha intentando tener muy presente esa máxima en su línea editorial. Por eso, es especialmente importante para nosotros que los pacientes hayan reconocido nuestro trabajo. Muchas gracias a Feder por este estímulo para seguir trabajando con y por ellos.