RSC/ PACIENTES DEL TERCER MUNDO
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De forma muy estrecha con Novartis en la iniciativa “Ahead together” trabaja también la Asociación Keniata para el Bienestar de las personas con epilepsia (KAWE). Su presidente, Osman Miyanji, pone el acento, al igual que lo hace Paul G. Kioy, en la ignorancia como uno de los problemas fundamentales en África.
Por ello, los programas que desarrolla esta organización no gubernamental fundada en 1982 inciden en la educación, concienciación y formación de grupos diversos en las comunidades y sus familias, además de aumentar la capacidad del personal médico; en el suministro médico y respaldo clínico; y en la defensa de los pacientes.
KAWE atiende a 4.000 pacientes y facilita la compra de antiepilépticos. “Usamos genéricos, medicinas que apenas se utilizan en el mundo occidental”, resalta Miyanji, que reclama al Ministerio de Sanidad keniata un mayor apoyo económico, una rebaja en el precio de los medicamentos y una distribución correcta para un mayor acceso a estos fármacos en las zonas rurales. “En ocasiones las medicinas están en los almacenes hasta que expiran”, se queja Miyanji. “La consistencia en la medicación y la continuidad en el tratamiento son básicas”, concluye.
José García
RSC
Simon tiene tres años. Camina todos los días dos kilómetros para acudir a la escuela primaria de Thirikwa, en Muranga, una zona rural sin electricidad ni agua corriente a tres horas en coche por tortuosos caminos de piedra y arena rojiza de Nairobi. Esta escuela empezó en 2005 las clases especiales para niños con problemas mentales como la epilepsia para sacarles del ostracismo de sus casas e integrarles en la comunidad. Simon vive con sus abuelos, ya que su madre le abandonó con tan sólo un año a raíz de los ataques epilépticos. Ahora se enfrentan a los problemas que conlleva la epilepsia en las zonas rurales de Kenia: no hay dispensarios próximos y las clínicas cercanas no tienen medicación para la enfermedad. Sólo tienen acceso a primeros auxilios y fármacos contra el dolor.
Pero la situación de un paciente epiléptico en Kenia no sólo es precaria en las zonas rurales. Ivy, de 12 años, vive en Mathare, uno de los slums de la capital. Enfermó a los cinco años y en el hospital no supieron diagnosticarle de epilepsia. Le prescribieron una medicación sin saber qué tenía. Los vecinos le aconsejaron consultar a los mayores del poblado para ver si en los ancestros había algo con lo que se podía curar. Su padre pensaba que era un problema de brujería, lo que originó el divorcio. El mayor reto al que se enfrenta Ivy es comprender y aceptar su enfermedad y también el sentimiento de soledad. Echa de menos a su padre. Se ha intentado quitar la vida en dos ocasiones. Ahora progresa para aceptar su condición.
Y ese progreso para la aceptación y normalización de la epilepsia, sinónimo de brujería y discriminación social y familiar en Kenia, es debido en gran parte a iniciativas como “Ahead togheter” que la compañía farmacéutica Novartis, junto con la organización no gubernamental KAWE, impulsan en Nairobi. La filosofía es clara: educar, crear conciencia y ayudar a los pacientes epilépticos. Según explica María Sotomayor, project manager de Iniciativas de Responsabilidad Social Corporativa de Novartis en Kenia, “pretendemos fomentar la creación de organizaciones de pacientes para concienciar a la sociedad sobre la enfermedad y contar así con una plataforma para compartir información y estar al día”. “Ahead together” celebra un evento anual y varios mensuales donde enfermos de Mathare, Riruta, Karen y Nairobi West —la mayoría niños entre 5 y 18 años— y sus familias participan en representaciones teatrales centradas en diferentes aspectos de la epilepsia, y en concursos de pintura, escritura y danza para mostrar su talento. Los planes de futuro pasan por desarrollar campañas de concienciación y educación global, así como mejorar los accesos a los medicamentos, sobre todo, en las zonas rurales.
Cuestión de brujería
En la educación de estos pacientes, unos 600.000 en todo el país —18 por cada 1.000 habitantes, sobre todo niños y adolescentes— insiste también el profesor Paul G. Kioy, presidente de la Sociedad Keniata de Epilepsia. Antes de ser diagnosticados por un médico, la mayoría han pasado por manos de chamanes y brujos, han probado tratamientos ineficaces a base de hierbas, y han tenido que soportar el aislamiento familiar y hacer frente a la discriminación social, el estigma y la baja autoestima. Y la causa no es otra que el desconocimiento y la falta de formación y educación en epilepsia tanto de los profesionales de la salud — en Kenia trabajan apenas una veintena de neurólogos— como de la población, sobre todo la que habita en zonas rurales, el 85 por ciento del país.
“La población en Kenia debe saber qué es la epilepsia, qué es un ataque, cómo se manifiesta, quién lo contrae, las causas y si se puede tratar”, apunta el profesor Kioy, uno de los escasos neurólogos que ejercen en Kenia. Lo hace tanto en el sector público, en el Kenyatta National Hospital, como en varias clínicas privadas, incluida una especializada en Neurología donde trata a los pacientes con epilepsia. Según explica, en el 60 por ciento de los casos las causas de la patología son desconocidas, mientras que en el otro 40 por ciento se deben a ataques, alcohol, encefalopatías, traumas, tumores o patologías degenerativas.
Para el también fundador de la Sociedad de Neurocientíficos en África, lo más importante es formar a los profesionales sanitarios y educar a los pacientes, ofrecerles ayuda para que sepan dónde acudir para acceder a los tratamientos. “La población sigue pensando que la epilepsia responde a manifestaciones esotéricas, sobre todo en las zonas rurales”, se lamenta Kioy, que considera el estigma como uno de los principales retos que superar. “Es lo más dañino, las familias no quieren que se sepa que su hijo tiene epilepsia, piensan que está poseído por espíritus y lo ocultan, lo que dificulta el acceso a los tratamientos. Queremos incidir en que la epilepsia es un problema médico”, dice.
La baja autoestima y los problemas económicos derivados de la accesibilidad a los medicamentos y su coste se convierten también en retos. “Cuando faltan conocimientos, el mal uso de los medicamentos es prevalente”, denuncia Kioy.
