Dr. Bartolomé Beltrán, director de Prevención y Servicios Médicos del Grupo Antena3
Fue muy emocionante el acto del ministerio para celebrar, que vergüenza, el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Porque la cosa se puso calentita con las demandas legítimas y las peticiones concretas. Empezaron Antonio Bañón, miembro de la Junta Directiva de Feder, y Fidelia Mirón Torrente, representante de los afectados.
Las consecuencias de este aislamiento son claras. Las personas con ER tardan una media de cinco años en obtener un diagnóstico, cerca de la mitad de las familias han tenido que desplazarse más de cinco veces fuera de su provincia para tratar la enfermedad, para el 36 por ciento de los afectados la cobertura de los productos sanitarios es escasa o nula y el 76 por ciento de las personas se han sentido discriminadas a causa de su enfermedad.
Continuaron con las demandas, Isabel Campos Barquilla, representante de Feder en la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras; José Luis Ferrer, director general de Planificación de la Junta de Extremadura; Josep Torrent, de la Comisión Asesora de Enfermedades Raras de la Generalitat de Cataluña; Luis Escribano, director de la Red Española de Mastocitosis; Feliciano Ramos, presidente de la Asociación Española de Genética; Isabel Méndez, representante de los afectados; y Miguel Ángel Ruiz Carabias, director del Centro de Referencia Estatal para la atención a las personas con enfermedades raras y sus familias.
Precisamente, las familias se sienten desamparadas, ya que “no se han seguido las recomendaciones que desde hace unos años se vienen dando en cuanto al impulso de los centros de referencia. Recomendación que en 2007 realizó el Senado, con el consenso de todos los partidos políticos, ni las directrices de la Comisión Europea que desde 2005 lleva insistiendo en el reconocimiento y acreditación de dichos centros”, explica Rosa Sánchez de Vega, presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras y vicepresidenta de la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis).
La emoción llegó con la lectura del Decálogo, leído por tres afectados: Marta de la Flor Tejero, Juan José García Fenoll y Marina Torres Benítez.
Al final Trinidad Jiménez, ministra de Sanidad y Política Social, recogió el testigo más social y emocional de las enfermedades que nos acechan. La sonrisa de S.A.R. la Infanta Elena puso una tibia esperanza en el ambiente. Veremos qué pasa.
