La SEFH considera prioritario la creación de un registro nacional de enfermedades raras y articular una red de unidades de referencia en las diferentes CC.AA. para poder garantizar que todos los afectados reciban los cuidados adecuados, tal y como ha asegurado su presidente, José Luis Poveda. Esta sociedad científica ha organizado recientemente en Valencia las Jornadas ‘Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras’. Durante las sesiones se abordó la problemática de estas patologías desde una óptica multidisciplinar con la participación de más de un centenar de clínicos, epidemiólogos, farmacéuticos, investigadores y miembros de las asociaciones de pacientes.
El objetivo es diseñar entre todos un modelo de gestión que permita afrontar las enfermedades raras de forma eficiente y garantice la correcta atención y cuidados a todos los pacientes, independientemente de la comunidad donde residan.
