En enfermedades raras (EE. RR.), las prioridades del nuevo ministro de Sanidad pasan por mejorar la asistencia médica y psicosocial a los pacientes y a sus familias, avanzar en investigación y sensibilizar a la población. Alfonso Alonso se lo ha trasladado así al presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, con el que se ha reunido a principios de febrero en la sede del ministerio.
Con estos objetivos en mente, en las últimas semanas se ha acordado con las comunidades autónomas la creación del Registro Estatal de Enfermedades Raras y la designación de nuevos servicios y unidades de referencia que atenderán a patologías específicas. No hay que pasar por alto que alrededor de tres millones de personas en España, la mayoría niños y adolescentes, padecen alguna de las 7.000 patologías catalogadas como poco frecuentes.
Durante el encuentro, el ministro ha repasado las últimas actuaciones del ministerio en relación con estas patologías. En el último Consejo Interterritorial, por ejemplo, se acordó la creación de un registro de enfermedades raras que permitirá mantener un censo de pacientes, conocer la incidencia y prevalencia de las enfermedades y orientar su planificación y gestión sanitaria.
Asimismo, en este primer trimestre Sanidad ha anunciado que pondrá en marcha los mapas de unidades de experiencia en siete patologías raras.
Alonso ha recordado que estas patologías son una de las líneas prioritarias del Plan Estatal de Investigación Científica, Técnica y de Innovación en 2013-2016. Asimismo, el ministro ha repasado la adhesión del gobierno a la declaración de 2016 como Año Internacional de Investigación en Enfermedades Raras,
Por otra parte, el ministro ha recalcado su compromiso para conseguir agilizar la incorporación de medicamentos huérfanos al Sistema Nacional de Salud. En los últimos cinco años, insisten desde el ministerio, el tiempo de tramitación se ha reducido a la mitad.
