6.621 personas fallecieron en España en 2020 por cáncer de mama metastásico, una patología que a día de hoy no tiene cura y por la que los pacientes demandan una mayor visibilización y concienciación.
Pilar Fernández, presidenta de la Asociación de Cáncer de Mama Metastásico (ACMM) lo tiene claro, la única manera de luchar contra el cáncer es la investigación y la ciencia. Por ello, “más investigación para más vida”, se erige como el lema de una asociación que es lugar de refugio, apoyo y cariño para cientos de mujeres y unos pocos hombres que comparten enfermedad y miedos.
“Una asociación como la nuestra es necesaria porque el cáncer de mama metastásico hasta ahora ha tenido muy poca presencia en el discurso de cáncer de mama, ha estado silenciado. De hecho, mucha gente sigue preguntándonos qué es, porque lo desconocen incluso muchas pacientes”, apunta Fernández.
Pilar sabe muy bien lo que es convivir con el cáncer, y es que ella lleva más de treinta años en esta “lucha.” Según cuenta en una entrevista a Gaceta Médica, antes de padecer cáncer de mama metastásico, había sufrido ya cáncer de mama en dos ocasiones, con algunos periodos de remisión.
Más allá de la “oleada rosa del cáncer de mama y la edulcoración de la enfermedad”, está este 20 por ciento de mujeres que sufren metástasis y su final no es tan feliz porque cuando son diagnosticadas o cuando aparecen las lesiones en otras partes de su cuerpo, se dan de bruces con la realidad: no se van a curar porque todavía, la ciencia no ha llegado a eso. Sin embargo, según explica la presidenta de ACMM cada vez están más cerca de la cronificación de la enfermedad y esa, es su mayor esperanza ahora.
Lo que un día fue solo un sueño de un grupo de pacientes con cáncer avanzado es a día de hoy una asociación fuerte y con futuro en la que sus objetivos primordiales son apoyar e informar a pacientes y a familiares e impulsar proyectos de investigación. Y es que según apunta Fernández “en España tenemos grandes hospitales, grandes investigadores, grandes laboratorios y lo que hace falta es prestar un poco más de atención a la investigación en general y dotarla de la financiación suficiente.”
Así, Pilar añade que, para dar un empujón a esto, desde la asociación están a las puertas de sacar la cuarta beca de investigación ‘Chiaria Giorgetti’, que lleva el nombre de su fundadora fallecida en 2018 con solo 33 años. En esta última edición de 2021 se presentaron 17 “maravillosos proyectos” de cáncer de mama metastásico y la beca de 100.000 euros fue destinada al Instituto Hospital del Mar de Investigaciones Médicas con su proyecto ganador ‘Firma génica de resistencia a inmunoterapia en cáncer de mama metastásico.’
“Necesitamos que esta investigación avance porque nuestra vida y nuestra supervivencia depende de ello”
Pilar Fernández, presidenta de la Asociación de Cáncer de Mama Metastásico.
Asimismo Fernández, pone el foco en la inequidad que sufren los pacientes en la aprobación y acceso a fármacos innovadores respecto a otros países miembros de la Unión Europea. “De nada sirve que se investigue y existan fármacos si luego no llegan a los pacientes. Debemos poner solución rápida a este gran problema, no puede ser que tu vivas o mueras en función de dónde residas.”
Fernández, cuenta que, a esta falta de equidad entre países miembros de la UE, tenemos que unirle una falta de equidad intercomunitaria ya que no hay el mismo acceso a determinados fármacos en unas CC.AA. que en otras. Y no solo entre CC.AA. sino entre hospitales de la misma comunidad.
“Es muy doloroso tener que decirle a alguien que existe un fármaco, pero no se lo puedes dar. Pero aún es peor, cuando sabes que hay un fármaco y en otro hospital, en otra Comunidad Autónoma o en otro país, lo están administrando y el paciente no puede acceder a él”, indica la presidenta de la ACMM.
Acortar tiempos
El tiempo es oro para todos, pero cuando el reloj corre en tu contra con una enfermedad tan agresiva, aún más. Por ello Pilar Fernández reivindica la necesidad de eliminar trabas burocráticas que retrasan tanto los diagnósticos como las intervenciones o en el acceso a diagnósticos moleculares, para que los pacientes puedan recibir un tratamiento lo más rápido posible y lo más innovador.
“Nos encantaría tener la fórmula mágica para acortar los tiempos, igual que la aprobación de fármacos de manera más inmediata o el acceso al diagnóstico molecular de forma generalizada, nosotros lo único que podemos hacer es presionar en este sentido y reivindicar”, incidía.
Así Pilar, apunta que desde la ACMM han podido comprobar cómo ha habido un aumento importante en las pacientes que se incorporaban ya con metástasis en el primer diagnóstico, debido a la falta de cribados, de pruebas y a retrasos en cirugías.
Unidades de paliativos y de dolor
Pilar, además de ser una larga superviviente de cáncer, como presidenta de la ACMM está en continuo contacto con otras mujeres y hombres con la misma vivencia. Escucha sus historias y recoge puntos en común de todas esas ‘brechas’ que encuentran en el proceso asistencial. Por ello también reivindica, que los pacientes echan en falta que se les derive a las unidades de dolor y de cuidados paliativos para paliar los efectos secundarios y dolores que producen los tratamientos y la propia enfermedad.
Asimismo, demanda que se creen unidades de enfermería oncológica ya que “a veces las unidades de enfermería no están capacitadas o tienen cierto temor a tratar a los pacientes oncológicos.”
“Cuando asistes a un centro de salud las enfermeras se asustan un poco al ver las lesiones que causan nuestras terapias, necesitan más formación”
Pilar Fernández, presidenta de la Asociación de Cáncer de Mama Metastásico.
Grupo de apoyo
Por último, Pilar Fernández cuenta orgullosa, que en redes sociales han formado una gran comunidad. Se trata de un grupo cerrado que ya cuenta con 1.500 pacientes de doce países en el que se apoyan, informan de todas las nuevas terapias innovadoras “sin difundir falsas esperanzas”, comentan cómo combatir efectos secundarios, y se acompañan unas a otras ya que “nadie mejor que nosotras puede entendernos.”
“Hay pacientes que simplemente se dedican a leer, otras exponen y muchas de ellas interactúan en cuanto a situaciones emocionales donde encuentran un apoyo inmenso por parte de otras pacientes” explica la presidenta de ACMM.
En definitiva, Fernández lidera una asociación con un gran grupo de apoyo y muchos pacientes, la gran mayoría mujeres, que sueñan esperanzadas que la ciencia les regale tiempo de calidad y vida, al dar con alguna terapia innovadora que frene el avance de una enfermedad por ahora incurable.
