Los pacientes oncológicos son siempre los grandes beneficiados de todas las novedades terapéuticas presentadas cada año en ASCO. Terapias que les convertirán en supervivientes y les alargarán la vida años, muchos sueñan con esos nuevos tratamientos y confían en la investigación plenamente.
Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con cáncer (Gepac), Bernard Gaspard, presidente de la Asociación de Afectados de Cáncer de pulmón (AEACaP) y Luis Miguel de la Fuente, presidente de EuropaColon, son la voz y el apoyo de cientos de pacientes que recurren a las asociaciones en busca de lo que muchas veces no encuentran en el sistema.
Soporte psicológico, asesoramiento jurídico, talleres de ejercicio físico, pautas oncoestéticas o información sobre la enfermedad, son algunas de las líneas de actuación y servicios que Begoña Barragán, destaca en una entrevista sobre la labor de las asociaciones de pacientes, en concreto de Gepac.
“Nuestra gran labor es poner de manifiesto las necesidades que los pacientes nos transmiten para elevarlas a las administraciones e intentar cambiar las cosas”
Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con cáncer (GEPAC).
Y es que según apunta, “en nuestro país tenemos problemas serios en la atención de los pacientes con cáncer”. En este sentido la presidenta de GEPAC, pone sobre la mesa la existencia de una gran inequidad en el acceso a tratamientos innovadores entre diferentes comunidades autónomas e incluso entre hospitales de la misma CC.AA. “Es inadmisible que los pacientes no tengan acceso a los mismos tratamientos por cuestiones económicas”, apunta Barragán.
A este respecto, coincide De la Fuente que señala que existen informes dónde se detectan grandes inequidades “ya que tenemos diecisiete sistemas sanitarios distintos y no todos los hospitales ofrecen los mismos tratamientos.” Por ello, propone una homogeneización en este sentido de las terapias, sin que haya una distinción en acceso en función del código postal.
“Nosotros creemos que cuando un tratamiento está aprobado por la Agencia Europea del Medicamento y tiene su precio reembolso, este debería ser accesible a cualquier paciente de cualquier hospital de cualquier CC.AA.”, indica el presidente de Europacolon.
Así, Barragán apunta que para acabar con la inequidad hay soluciones, pero “lo que más se necesita es voluntad por parte de las administraciones, que dejen de pensar en los tratamientos innovadores como gasto y lo vean como una gran inversión, que es lo que es”.
Por su parte Bernard Gaspard señala que desde AEACaP se busca conseguir que la innovación llegue a las personas con cáncer de pulmón de manera integral. De la misma forma señala que respecto a los tratamientos en cáncer de pulmón, comparten con los profesionales sanitarios que hay una gran inequidad en España y en las Comunidades Autónomas.
“El código postal es desafortunadamente todavía, el que se tiene en cuenta a la hora de recibir un tratamiento u otro en nuestro país”
Bernard Gaspard, presidente de la Asociación de Afectados de Cáncer de pulmón (AEACaP).
Algo parecido ocurre con los cribados en cáncer de colon. Según apunta Luis Miguel de la Fuente una prueba como el test de sangre oculta en heces que tiene una fiabilidad de un 90 por ciento, “va a distintas velocidades en las diferentes CC.AA.”
Por ello, denuncia que no es normal que en el País Vasco estén cribados ya un 70 por ciento y en Madrid solo un 45 por ciento. “Tenemos que ver cómo dar un empujón en España para realmente alcanzar el 65 por ciento de pacientes cribados que marcan las directrices europeas”, apunta.
Desde EuropaColon demandan que se facilite más la participación en los cribados, pudiendo entregar la muestra en el centro de salud o en la farmacia comunitaria. “Se pueden implementar muchas mejoras para que funcionen mejor.”
AP y salud mental
Otro de los problemas en los que pone el foco Begoña Barragán, es la atención primaria, según explica, motivado por la pandemia, los especialistas sufren un colapso por el que es complicado conseguir cita y en muchos centros de salud continúan siendo telefónicas. “La atención primaria tiene un papel fundamental en el diagnóstico precoz del cáncer y al no estar funcionando al 100 por cien, va a repercutir en peores diagnósticos y más mortalidad”.
La salud mental parece que empieza a estar en boca de todos, pero la falta de especialistas en los centros de salud y hospitales hace difícil que los pacientes dispongan de esta figura. Esta es una de las “necesidades no cubiertas” que aportan muchas asociaciones a sus socios ya que según explica el presidente de EuropaColon “la figura del psicooncólogo en un proceso como este, resulta fundamental y no existe en todos los hospitales”.
En ello también coinciden Barragán y Gaspar, que cuentan que muchos pacientes acuden en busca de ayuda psicológica para afrontar el difícil proceso oncológico a las asociaciones de pacientes.
En este sentido, Bernard Gaspard apunta que es necesario que se incorpore a los equipos multidisciplinares de pacientes de cáncer de pulmón, profesionales de la psicooncología y de la nutrición. “Aún tenemos que seguir avanzando en ese sentido.”
La presidenta de Gepac destaca de todos estos años acompañando y trabajando con pacientes con cáncer que “es una labor muy difícil, especialmente si uno mismo también es paciente, pero a la par es muy gratificante.” Luchar porque se cumplan los derechos de los pacientes, trasladar a las altas esferas los problemas con los que se encuentran estos en el sistema y colaborar en la solución “sería lo idóneo”, más que ir poniendo parches para ir supliendo todo aquello que necesitan las personas que se enfrentan a la enfermedad, subraya Barragán.
Los presidentes de las asociaciones dejan claro que estas entidades son esenciales para defender los derechos de las personas afectadas de cáncer, para buscar una mayor visibilidad del cáncer y para concienciar sobre uno de los mayores problemas de salud que existen.
“AEACaP nace de la necesidad de una paciente con cáncer de pulmón, y por ello, desde ese día buscamos y queremos ser la organización de referencia para pacientes y familiares en España y la voz que les representa ante las instituciones públicas y privadas”, indica Bernard Gaspard.
Del mismo modo, Luis Miguel de la Fuente señala que Europacolon resulta fundamental para pacientes de cáncer colorrectal a la hora de recibir apoyo y asesoramiento. “Entre iguales, entre gente que lo ha padecido nos entendemos mucho mejor.”
