Existe una fina línea entre arte e innovación. Ambas son base del conocimiento y permiten un acercamiento a realidades como la enfermedad. Es el objetivo del de Arte e Innovación ‘La vida y nada más se acerca a la esclerosis múltiple’, que organizó la compañía farmacéutica Roche.
El encuentro reunió a artistas que se han acercado a la esclerosis múltiple como el director de cine, Marcel Barrena, o el actor Dani Rovira, que han colaborado en la película 100 metros. Pero también a otros artistas, a los que la esclerosis múltiple les ha obligado a afrontar su labor de una manera diferente. Son casos como los del caso del actor Bruno Bergonzini, que también ha participado en esta cinta, el vilonista Konstantin Chakarov y la bailarina Nella Madarro. En el acto participaron también Helena Resano, presentadora del informativo del medio día de la Sexta Noticias, así como la neuróloga Marisa Martínez Ginés, del Hospital Gregorio Marañón de Madrid.
El arte ha sido un vehículo para la formación y la concienciación. “Puedo decir que me ha reseteado como persona en el mundo: conocer a Ramón, a Bruno y a muchas otras personas afectadas por esclerosis, ha sido una auténtica lección de vida”, señaló Rovira sobre su interpretación de Ramón Arroyo, el protagonista de la película. “Se habla mucho de carpe diem, pero oído de vuestra experiencia es el auténtico carpe diem”, añadió el actor.
Normalización
Barrena explicó que un principio quería hacer una película de Ramón, diagnosticado de esclerosis múltiple que pudo completar un Ironman en 2013. Con el conocimiento de la enfermedad, fue cambiando el modo de abordar la historia. “Me daba mucho miedo ser frívolo y no hablar de manera rigurosa de aspectos médicos”, admitió. Ante este problema contó con la ayuda y el asesoramiento de los especialistas del Institut Guttmann de Barcelona. El director insistió en esa capacidad del cine para acercarse al ciudadano. “El cine va por delante. Tiene un importante papel en la difusión y en normalizar determinadas cosas como fue, por ejemplo, el caso del VIH con la película Philadelphia”, afirmó.
Esta labor de normalización también debe afrontarla el médico en su consulta “El arte nos ayuda a exteriorizar las cosas. La esclerosis múltiple es hoy una enfermedad que tiene tratamiento preventivo y que se está dando a conocer a través de los medios de comunicación, de las asociaciones de pacientes, de las redes sociales…”, afirmó Martínez Ginés. La ciencia también hace su trabajo. “Desde 1996 se ha experimentado el mayor desarrollo terapéutico frente a esta enfermedad”, insistió.
Los ejemplos de Bruno, Konstantin y Nella también transmiten una experiencia positiva. Todos se han visto obligados cambiar su forma de trabajar. “Tuve que estar un año sin poder tocar el violín. Sin embargo, en ningún momento pensé que no iba a poder volver a tocar. Mi manera de tocar es diferente. Tengo que usar las manos de otra forma”, relató el violinista. Nella vivió una experiencia parecida. “Te vas adaptando, con conocimiento y trabajo, para seguir haciendo lo que más te gusta pero de diferente manera. Todo ha cambiado, el ritmo es diferente. Técnicamente ya no soy a la persona que era hace tres años, pero he descubierto otra manera de bailar, de sentir, de expresar con mi cuerpo”.
El artista es capaz de adaptarse y transmitir a pesar de la limitación. “No voy a dar las gracias a la enfermedad, pero sí he aprendido a ser más consciente de las cosas, de las sensaciones, de mi cuerpo”.
Este fue el segundo taller de Roche sobre Arte e Innovación. El primero, que se celebró el pasado octubre, trató sobre cáncer de mama y la intención de la compañía farmacéutica es seguir acercándose a la enfermedad a través de estas vías de conocimiento. “Hoy escuchamos de nuevo a artistas que padecen la enfermedad, pero también conoceremos cómo se han acercado a la esclerosis creadores que no padecen esta patología, pero que han querido hablar de ella. Y nuestra intención siempre es contar con el punto de vista de grandes profesionales médicos que arrojen luz sobre la situación actual de la enfermedad, su evolución y sobre el modo en que la innovación puede mejorar la calidad de vida”, señaló la directora de Comunicación y Pacientes de Roche, Beatriz Lozano.
