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Eva Bermejo sustituye a Manuel Posada al frente del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del ISCIII

Entre los objetivos a corto plazo del IIER, Bermejo apunta a actuar su estrategia y abordar los retos de personas con enfermedades raras

España cuenta ya con 110 unidades en las Redes Europeas de Referencia

Desde el 1 de enero, los más de 100 CSUR del SNS están participando en la totalidad de las 24 ERN como miembros de pleno derecho

Eurodiputados piden a la Comisión Europea un nuevo plan de acción con medidas concretas para EERR

La Comisión Europea está revisando la legislación sobre medicamentos pediátricos y EERR, que se incluyen entre las líneas de acción de la Estrategia Farmacéutica de la UE

El Hospital Virgen de la Arrixaca reconocido por su excelencia en la atención de pacientes con cáncer

Ha sido acreditado con la certificación QOPI que reconoce que el servicio cumple unos estándares de calidad asistencial que mejoran la experiencia del paciente.

España alcanzó la cifra récord de 194 ensayos clínicos en EE.RR. durante 2020

 Según el nuevo informe de AELMHU, existen más de 6.000 enfermedades raras en el mundo y solo un 5% dispone de una herramienta diagnóstica o un tratamiento.
Congreso

Los socialistas impulsan una PNL en el Congreso con medidas para afrontar el desafío en EE.RR.

El PSOE aboga por evaluar la Estrategia de Enfermedades Raras, impulsar los CSUR y llevar a cabo un nuevo informe de seguimiento y evaluación.

Kyowa Kirin y Feder, simbiosis por el compromiso en enfermedades raras

El objetivo de ambas entidades es apoyar a los pacientes con enfermedades raras a través de distintas iniciativas que sensibilicen a la sociedad.

La EMA recomienda la aprobación de Risdiplam, el primer tratamiento oral para la atrofia muscular espinal

Se trata de un medicamento huérfano que ha demostrado efectos beneficiosos en pacientes muy jóvenes

La SEFH publica la segunda revisión de medicamentos huérfanos que podrían comercializarse en España

El Orphar-SEFH Horizon Scanning incluye todos los medicamentos huérfanos no oncológicos en evaluación por la EMA hasta diciembre de 2020.

FEDER ve el nuevo RD sobre tratamientos especiales como una oportunidad para potenciar el acceso a medicamentos huérfanos

Coincide con la nueva revisión de la UE sobre la legislación vinculada a medicamentos huérfanos y pediátricos

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