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Leticia Beleta, nueva directora general de Alexion en España y Portugal

Beleta pasa a ser la nueva directora general de Alexion en sustitución de Josep María Espinalt.

La FH apuesta por la colaboración interprofesional en EE.RR.

La SEFH y la SMFH organizaron la Jornada ‘Desafíos y oportunidades en el abordaje de las Enfermedades Raras’.

España se marca el objetivo de conseguir los 500 tratamientos para EE.RR.

Ya se ha cumplido el objetivo que se había marcado en el marco del programa Horizonte 2020 de lograr alcanzar los 200 tratamientos destinados a Enfermedades Raras. Por eso, ha puntualizado, el nuevo objetivo para el sector es el de alcanzar los 500 tratamientos.

La CE aprueba sebelipase alfa para deficiencia de LAL y asfotasa alfa para HL de aparición en la infancia

Ambas son terapias de reemplazo enzimático indicadas en enfermedades ultra-raras.

La actualización de ficha técnica de eculizumab incluye pacientes con HPN sin historial de transfusiones

La CE acaba de aprobar esta actualización, además de incluir nuevos datos de eficacia de este fármaco en SHUa.

Potenciar la GC repercutiría en que resulte más fácil optimizar los recursos sanitarios

Potenciar la gestión clínica repercutiría en que resulte más fácil optimizar los recursos sanitarios en el entorno terapéutico de los hospitales. Asimismo, es imprescindible que los sanitarios tengan “más autonomía y responsabilidad” asociada al gasto en medicamentos.

Eculizumab, único tratamiento frente a la HPN

l Su creación permitiría mejorar la gestión de todos los aspectos relacionados con la hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN)l En breve se publicará la ‘Guía...

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